Вопрос в разделе Hеврология от 16.10.12

здравствуйте. меня очень беспокоит состояние здоровья моего сына. ему 9 лет. у нас врождённая гидроцефалия и задержка психо-речевого развития.летом этого года на фоне полного здоровья у него поднялась высокая температура(39,5)и мы находились в инфекционном отделении районной больницы на лечении с диагнозом орви. температуру сбили уколами,провели противовирусную терапию(свечи виферон)без антибиотиков.анализы воспалительных изменений не показали.выписали в удовлетворительном состоянии. ребёнок весь день был здоров, активен. в 4 часа утра, опять таки на фоне полного здоровья, без поднятия температуры, у ребёнка начались судороги, 3 приступа подряд. доставили на скорой помощи в реанимацию без сознания, где судороги однократно.в этот же день состояние стабилизировалось, перевели в детское отделение, судороги повторились однократно.ввели сибазон внутривенно.начали принимать фенлипсин по схеме. на следующий день поднялась температура 38,8.температура продолжалась 4 дня, кололи литическую смесь, антибиотики, дезинтакционные препараты, сосудистые препараты,диакарб по схеме.анализы выявили низкий кальцый и небольшая анемия.была взята пункция,спинномозговая жидкость прозрачная,не воспалительная, а вот на посевы её почему-то не отправили, хоть это и предполагалось,как нам потом обьяснили не оказалось стерильных пробирок на тот момент, хотя процедура была плановая.ребёнок не ходил,сидеть без опоры не мог, наблюдалась общая слабость.добившись снижения температуры,нас отправили через 2 недели в областную больницу для уточнения диагноза.была сделана кт, которая показала признаки внутренней гидроцефалии, нижняя ретроцеребеллярная киста.находился на лечении в инфекционном отделении. поставлен диагноз :острая респираторная инфекция средней тяжести, энцефалическая реакция,гингивостоматит средней тяжести, неизвестной этиологии(посевы ничего не выявили, по крайней мере нам так сказали),симптоматическая эпилепсия, а так же лямблиоз кишечника,дискенизия желчевыводящих путей по гипертоническому типу,дифузное изменение ткани, увеличение поджелудочной железы.была продолженна антебактериальная,противовирусная(ацикловир),дезитоксикационная,терапия, получал сосудистые препараты и гормональные.получал фенлепсин 150 мг 2 раза в день.состояние улучшилось, слабость прошла, уже не шатался при ходьбе, стал нормально ходить.в процессе лечения однократно повышалась температура до 38,8, рвота, тошнота, связали с отравлением , на следующий день аллергическая сыпь, после смены антибиотика, кололи супрастин, преднезалон. начались подёргивания,напряжение мышц лица и туловища со взором вверх,переодическое повторение слов и фраз.перевели в неврологическое отделение областной детской клинической больницы, где продолжили приём фенлипсина, и сульперид.сделанна энцефолограмма (норма),рэг(признаки снижения тонуса эластичности сосудов в бассеене сонных и позвоночных артерий, слева и справа.выписались с улутшением.поставлен диагноз эписиндром, распространнённый тик.дома продолжали приём фенлепсина, пркололи кортексин. лечение лямблиоза начать не смогли, так как макмирора не было в продаже(проходит переатестацию),а аналоги нам противопоказаны.постепенно начали возвращатся, нарастать неврологические симптомы:подёргивания(особенно после физических и умственных нагрузок)замирания, напряжение мышц лица,повторение слов ,фраз. повторение одних и тех же движений,навязчивые движения.а 2 недели назад опять на фоне полного здоровья поднялась температура.(38,8)нас долго футболили от педиатора к неврологу и обратно пока сыну не стало плохо, на фоне высокой температуры его начал бить озноб, побоялись что у нас начнутся судороги и госпитализировали в детское отделение.сбили температуру, прокололи антибиотики, хотя анализы опять были хорошие и воспалительных изменений не было.на свой страх и риск я пролечила его от лямблий препаратом нифурател(международное название макмирора)привезённым из китая,опять посадили на диакарб с аспаркамом+магний В6.температура больше не поднималась, никаких симптомов не прибавилось, только на внутренней стороне губ появились пузырьки прозрачные с мутным содержимым, на что мне было сказано что ребёнок просто их прикусил, они то появляются то исчезают.губы яркие, сухие.ещё в первый день болезни он часто бегал в туалет по маленькому,узи почек и мочевыводящих путей ничего не показало, через 5 дней эта ситуация повторилась. ещё сын уже больше полугода ещё до болезни постоянно кхыкал,мазки из зева ничего не показывали , в лакунулах переодически образовывалось былое содержимое. врачи честно говоря уже от нас устали и ничего с нами делать не хотят, чуть что ложат в больницу, колят антибиотиками, лишь бы отвязатся.меня считают мнительной мамашей, и не хотят связыватся. это не только моё мнение, подруга у которой мама работает в медецинской сфере и в курсе всех разговоров прямо об этом говорит.причину нашей температуры так и не выяснили , не смогли или не захотели, а может и возможности в районной больнице для этого нет.про высыпания на губах и слушать не хотят. меня очень беспокоит такое положение дел.ведь возбудитель энцефалической реакции , так и не был выявлен. а сейчас ситуация повторяется:температура и причина не выяснена. я очень боюсь рецедива. хочется наконец докопатся до причины и вернуть здоровье сыну. я хотела бы узнать какие для этого существуют возможности:какие можно провести обследования? занимаются этой проблеммой? пусть даже платно.можно ли сдать анализы на все возможные вирусы и инфекции. или это всё-таки проблемма неврологического характера? хотя бы примерно что это может быть?как попасть на приём?мы живём в глубинке но ради своего ребёнка я готова на всё.извините за такой подробный рассказ , я понимаю что даже прочтение отнимет много времени, но я не знаю куда обратится,я осталась с проблеммой один на один, но за своего сына я готова боротся до конца,и не хочу дождатся каких-то тяжёлых последствий чтоб врачи наконец-то обратили на нас внимание. заранее спасибо